ام اس در کودکان
به تازگی شنیدهاید که فرزند شما مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) است. احتمالاً سوالات و نگرانیهای زیادی دارید. بیایید سریع به برخی از متداولترین سؤالات ام اس در کودکان پاسخ دهیم:
- آیا فرزند من خواهد مُرد؟ خیر
- آیا درمانی وجود دارد؟ نه هنوز
- آیا من کاری کردم که این اتفاق افتاد؟ خیر
- آیا فرزند من میتواند ام اس را به کسی بدهد؟ خیر
- آیا بچههای دیگر من ام اس میگیرند؟ احتمالا خیر
- آیا فرزند من میتواند به فعالیت خود ادامه دهد؟ کاملا
- آیا فرزند من به ویلچر احتیاج پیدا خواهد کرد؟ احتمالا خیر
- آیا فرزند من میتواند به مدرسه برود؟ بله
اکنون که ما این سؤالات ترسناک را از سر راه برداشتیم ، بگذارید پاسخهای کاملتری دهیم و به شما کمک کنیم تا با افزایش دانشتان احساس توانمندی کنید.
ام اس در کودکان و نوجوانان
بیماری اماس در کودکان با ام اس در بزرگسالان تفاوتی چندانی ندارد. کودکان مبتلا به ام اس به طور انحصاری دوره عود کننده و بهبود یابنده را تجربه میکنند، به این معنی که حملات واضحی (عود) از علائم که در نهایت فروکش میکنند (قابل برگشت) را پشت سر میگذارند. در دورههای بهبودی بین حملات، پیشرفتی در بیماری مشاهده نمیشود. حتی کودکان ممکن است عودهای مکرر را تجربه کنند (احتمالاً بیشتر از آن که در بزرگسالان مشاهده میشود). بررسیها نشان داده است که کودکان نیز بهبودی بسیار خوبی دارند که اغلب سریعتر از بزرگسالان است. اگر در مورد بیماری ام اس اطلاعات کافی ندارید، مطلب ام اس چیست؟ را مطالعه کنید.
کمتر از ۵۰۰۰ کودک و نوجوان در آمریکا و کمتر از ۱۰هزار کودک و نوجوان در سراسر دنیا با ام اس زندگی میکنند. تشخیص بیماری ام اس در کودکان به دلیل سایر اختلالات دوران کودکی که دارای علائم و خصوصیات مشابهی هستند، چالش برانگیزتر از بزرگسالان است.
درمان ام اس در کودکان
درمان بیماری ام اس کودکان و نوجوانان، و همچنین بزرگسالان، چندین راهکار را شامل میشود:
- اصلاح دوره بیماری
- مدیریت حملات
- به حداکثر رساندن مداخلات سبک زندگی
- مدیریت علائم
داروهایی وجود دارد که در جلوگیری از عود و تجمع ناتوانیها موثر هستند، معروف به درمانهای تعدیل کننده بیماری (DMTs). بیش از دوازده DMT توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) تصویب شده است تا بزرگسالان مبتلا به اشکال عودکنندهی ام اس درمان شوند. در ماه مِی سال ۲۰۱۸، FDA استفاده از داروی جیلنیا (فینگولیمود) را برای معالجه کودکان و نوجوانان (۱۰ ساله یا بالاتر) مبتلا به اشکال عودکننده ام اس تصویب کرد.
بسیاری از داروهای مورد استفاده برای بزرگسالان مبتلا به ام اس در کودکان مبتلا به این بیماری مورد مطالعه قرار گرفته است. پزشکان متخصص کودکان و نوجوانان میتوانند درمانها را برای تجویز به بیماران جوان خود با تاییدیه ی FDA در بزرگسالان تطبیق دهند.
با خانوادههای دیگر ارتباط برقرار کنید
ارتباط با والدینی دیگر که شرایطی مشابه شما دارند میتواند واقعاً به شما کمک کند تا از این بازه زمانی گنگ عبور کنید و احساس قدرت کنید. چندین گروه آنلاین وجود دارد که میتوانید با دیگران ارتباط برقرار کنید.
تصمیم گیری درست به داشتن اطلاعات مناسب در زمان مناسب بستگی دارد. اطلاعات خود در مورد بیماری ام اس را افزایش دهید تا شرایط بیماری را بهتر درک کنید تا زندگی بهتر و آسودهتری داشته باشید.
پژوهش
تحقیقات ام اس و آزمایشهای بالینی کودکان، بینشی را ارائه میدهد که در تحقیقات مربوط به ام اس در بزرگسالان دیده نمیشود. عوامل خطر و پیشگیری از بیماری ام اس دو زمینه است که ممکن است از فواید تحقیقات کودکان باشد. تاییدیه شرکت جیلنیا در سال ۲۰۱۸ برای کودکان مبتلا به ام اس بالای ۱۰ سال منتج به مشارکت کودکان و نوجوانان در تحقیقات شده است.
در حال حاضر مطالعات بسیاری در مورد ام اس کودکان در ایالات متحده و سراسر جهان در حال انجام است.
منبع: