مقیاس وضعیت ناتوانی گسترده EDSS
مقیاس وضعیت ناتوانی گسترده (EDSS) روشی برای اندازه‌گیری میزان آسیب‌دیدگی شخص از بیماری ام اس است. ممکن است شما با متخصص مغز و اعصاب خود در مورد آن صحبت کنید یا این اصطلاح را در گزارش آزمایش‌های داروهای ام اس دیده باشید.
چرا نمره EDSS شما مهم است؟
از نمرات EDSS برای تصمیم‌گیری درمورد اینکه افراد می‌توانند در آزمایش‌های بالینی بسیاری از داروهای ام اس شرکت کنند یا خیر استفاده می‌شود. به عنوان مثال، افراد با نمرات بالاتر از ۶.۵ در گذشته نمی‌توانستند‌اند در آزمایش‌های درمان‌های تعدیل کننده بیماری (DMTها) شرکت کنند – اما این مسئله از سال ۲۰۱۹ تغییر کرد. زیرا یک تحقیق به نام ORATORIO HAND از اواخر سال ۲۰۱۹ شروع شد، که افراد مبتلا به ام اس با EDSS تا ۸.۰ را بررسی کرد.
از نمرات EDSS برای تصمیم‌گیری در مورد اینکه چه کسی می‌تواند درمان‌های تعدیل کننده بیماری (DMT) دریافت کند نیز استفاده می‌شود. به عنوان مثال، در حال حاضر اگر نمره شما بالاتر از ۶.۵ باشد (یعنی وضعیتی که بیشتر اوقات مجبور به استفاده از صندلی چرخدار هستید)، صلاحیت دریافت DMT را ندارید. دلیل این امر این است که مطالعاتی که در گذشته انجام شده است نشان نمی‌دهد که این داروها پس از گذر از این سطح از ناتوانی، فواید کافی برای فرد دارند. اما آزمایش‌های جدید دوباره در حال بررسی این موضوع هستند.
نمره EDSS شما
متخصص مغز و اعصاب در این مقیاس نمره شما را تعیین می‌کند. این تعیین نمره به آنچه او بعد از معاینه شما و پرسش‌هایی در مورد تاثیر ام اس بر شما بستگی دارد. هرچه نمره EDSS شما بالاتر باشد، یعنی ام اس بیشتر روی شما تأثیر می‌گذارد.
EDSS در هر مرحله ۰.۵ نمره بالا می‌رود. اما افزایش نیم نمره یا یک نمره کامل در نقاط پایین‌تر این مقیاس، تاثیراتی به بزرگی همین مقدار افزایش نمره در نقاط بالاتر ندارد. به عنوان مثال، رفتن از EDSS 3 به ۴ به بزرگی رفتن از ۶ به ۷ نیست (از نظر تاثیر بر کیفیت زندگی فرد).
با تغییر تأثیر ام اس بر شما، نمره EDSS شما می‌تواند به مرور زمان تغییر کند. این نمره معمولاً بالا می‌رود، اگرچه می‌تواند پایدار بماند. برای برخی از افراد حتی ممکن است بعد از اینکه فرد یکی از درمان‌های تعدیل کننده بیماری تهاجمی‌تر را دریافت کرد، چند نمره کاهش پیدا کند. بیشتر افراد هرگز به بالاترین نقطه مقیاس نمی‌رسند.
نمره EDSS شما چگونه اندازه‌گیری می‌شود؟
یک متخصص مغز و اعصاب در حین معاینه چگونگی تأثیر ام اس بر عملکرد بدن را اندازه‌گیری می‌کند. عملکردهایی که بررسی خواهند شد عبارتند از:
- ضعف عضلات و توانایی شما برای حرکت دادن دست‌ها و پاها
- تعادل، هماهنگی و لرزش
- حرکات چشمی غیرقابل کنترل، گفتار و بلع
- احساسات غیرمعمول یا بی حسی
- روده و مثانه
- بینایی
- تفکر و حافظه
- عملکردهای دیگر
نمرات مختلف در این مقیاس به چه معنی هستند؟
۰.۰ معاینه نشان می‌دهد که همه چیز طبیعی است.
۱.۰ عدم ناتوانی، نشانه بسیار ناچیز از اینکه یک عملکرد طبیعی نیست.
۱.۵ عدم ناتوانی، نشانه‌های بسیار ناچیز از اینکه بیش از یک عملکرد، طبیعی نیست.
۲.۰ ناتوانی بسیار کم در یک عملکرد
۲.۵ ناتوانی خفیف در یک عملکرد یا ناتوانی بسیار ناچیز در دو عملکرد
۳.۰ ناتوانی متوسط در یک عملکرد یا ناتوانی خفیف در سه یا چهار عملکرد. مشکلی برای راه رفتن نیست.
۳.۵ ناتوانی متوسط در یک عملکرد و ناتوانی خفیف یا متوسط در چندین عملکرد دیگر. مشکلی برای راه رفتن نیست.
۴.۰ ناتوانی قابل توجه اما فزد می‌تواند بدون کمک ۵۰۰ متر پیاده روی کند.
۴.۵ ناتوانی قابل‌توجه اما فرد در بیشتر روز سرپاست. هنوز هم می‌تواند کار کند اما ممکن است به کمک نیاز داشته باشد. می‌تواند ۳۰۰ متر بدون کمک پیاده روی کند.
۵.۰ ناتوانی در فعالیت‌های روزانه اختلال ایجاد می‌کند اما فرد می‌تواند بدون کمک ۲۰۰ متر پیاده روی کند.
۵.۵ ناتوانی فعالیت‌های روزانه را کامل مختل می‌کند. فرد می‌تواند ۱۰۰ متر بدون کمک پیاده روی کند.
۶.۰ فرد می‌تواند ۱۰۰ متر را با یک عصا، با یا بدون استراحت پیاده روی کند.
۶.۵ فرد می‌تواند ۲۰ متر با دو عصا (یا واکر) بدون توقف برای استراحت پیاده روی کند.
۷.۰ فرد اساساً محدود به یک صندلی چرخدار (ویلچر) است اما در تمام طول روز فعال است. فرد بیش از ۵ متر هم نمی‌تواند پیاده روی کند، حتی با کمک
۷.۵ فرد فقط می‌تواند چند قدم بردارد. محدود به صندلی چرخدار است و ممکن است برای سوار و خارج شدن از صندلی چرخدار به کمک نیاز داشته باشد. ممکن است به یک صندلی چرخدار موتوری نیاز داشته باشد.
۸.۰ اساساً فرد باید در صندلی، صندلی چرخدار یا تختخواب باشد. ممکن است بیشتر روز از تختخواب خارج شود. می‌تواند از دست‌های خود استفاده کند
۸.۵ اساساً فرد در بیشتر روز در تختخواب است. هنوز هم از دست‌های خود استفاده می‌کند
۹.۰ فرد در تمام مدت در تختخواب است اما می‌تواند صحبت کند (ارتباط برقرار کند)، بخورد و ببلعد
۹.۵ فرد در تختخواب است اما نمی تواند صحبت کند (ارتباط برقرار کند) یا بخورد/ببلعد
۱۰ مرگ بر اثر ام اس
آنچه EDSS شما اندازه‌گیری می‌کند و آنچه اندازه‌گیری نمی‌کند
مقیاس EDSS در مورد تأثیر ام اس بر راه رفتن شما بسیار تأکید دارد. همچنین به مشکلات مثانه، روده، بینایی و تعادل، بلع و مشکلات گفتاری و بی حسی و احساسات عجیب شما می‌پردازد. چگونگی تأثیر ام اس بر عضلات و حافظه و تفکر شما را نیز بررسی می‌کند.
بسیاری از افراد فکر می‌کنند که نمرات EDSS بهترین معیار برای تشخیص تأثیر ام اس بر روی افراد نیست. به عنوان مثال، برخی از علائمی را که نمی‌توانید مشاهده کنید شامل نمی‌شود. این موارد شامل درد، خستگی و افسردگی است. همچنین توجه چندانی به اینکه فرد چگونه می‌تواند از بازوها، دست‌ها و انگشتان خود استفاده کند نمی‌کند. و به خوبی نشان نمی‌دهد که چگونه اثرات ام اس روز به روز، هفته به هفته یا طی مدت زمان طولانی‌تر تغییر می‌کند.
منبع:
