پنهان کردن ابتلا به بیماری ام اس
ترس از تبعیض، خفت و سرکوفت خوردن باعث میشود که یک سوم افراد مبتلا به ام اس، بیماری ام اس خود را پنهان کنند.
علائم مولتیپل اسکلروزیس (MS)، از اختلالات بینایی و خستگی گرفته تا مشکل در تحرک و اختلال حسی، میتوانند بر زندگی فرد مبتلا، سلامت روان او و چشم اندازش درمورد کار تأثیر بگذارد.
عدم درک، که به ایجاد ننگ اجتماعی کمک میکند، تأثیر بسزایی در زندگی افراد دارد.
به دلیل احتمال سرکوفت خوردن – و به دلیل اینکه ام اس اغلب یک بیماری با علائمی نامرئی است – بسیاری از افراد ابتلای خود به این بیماری را پنهان میکنند.
یک نظرسنجی در سال ۲۰۲۱، که توسط انجمن ام اس انگلستان انجام شد، نشان داد که یک سوم افراد مبتلا به ام اس بیماری خود را پنهان نگه میدارند. از هر ۱۰ نفر یک نفر این موضوع را حتی از شریک زندگی خود مخفی نگه داشته و بیش از نیمی از آنها از ترس رفتارهای بد این موضوع را به همکاران خود نگفتهاند.
این تصور غلط وجود دارد که همه بیماریها قابل پیشگیری هستند، و به نوعی اگر به بیماری مزمنی مبتلا شده باشید، این کار را خودتان با خودتان انجام دادهاید و مقصر ابتلایتان شما هستید.
با این حال، مشخص شده است که یک استعداد ژنتیکی در ابتلای به ام اس نقش دارد که توسط عوامل خارجی مانند ویروس Epstein-Barr یا ویتامین دی پایین تحریک و فعال میگردد.
با وجود این، انگ همچنان پابرجاست.
زندگی با یک بیماری مزمن که زندگی را دچار تغییرات زیادی میکند، میتواند به اندازه کافی چالش برانگیز باشد. ما احتیاجی به شرم و انگ از طرف دیگران نداریم، که موانع داشتن یک زندگی باکیفیت را بیشتر کند.
زمان آن فرا رسیده است که جامعه تصور خود از معنای زندگی با ام اس را تغییر دهد – تا همه بتوانند از مراقبت و پشتیبانی لازم برخوردار باشند.
پنهان کردن بیماری ام اس میتواند برای سلامت روان مضر باشد.
افرادی که ترجیح میدهند بیماری ام اس را پنهان کنند معمولاً میگویند میترسند که مردم به آنها ترحم کنند یا آنها به آنها انگ بزنند.
این مورد برای استیون هنی زمانی اتفاق افتاد که ۱۰ سال پیش و در سن ۲۶ سالگی بیماری اش تشخیص داده شد.
او میگوید: “من نمی خواستم دوستان و همکارانم با من رفتار دیگری داشته باشند یا به من من ترحم کنند. من نمیخواستم چیزی تغییر کند. در آغاز علائم من خیلی بد نبودند، بنابراین پنهان کردن آن آسان بود. من آن را از همه پنهان کردم به جز پدر و مادرم.”
در ام اس، سیستم ایمنی بدن به غلاف میلین، لایه محافظت کننده رشته های عصبی، حمله میکند. صدمه دیدن اعصاب، شبیه پره شدن سیم برق، بر انتقال پیام های عصبی به مغز و صدور پیام ها از مغز به سایر اعضای بدن تأثیر میگذارد.
از بین مبتلایان به ام اس، ۸۵ درصد دارای ام اس عود کننده-بهبود یابنده (RRMS) هستند که به معنی داشتن فواصل طولانی مدت نسبتاً عاری از علائم است، اگرچه برخی از علائم هرگز از بین نمی روند. این دوره های آرامش با عود یا حمله، و ایجاد علائم جدید یا وخامت علائم قدیمی، قطع میشوند.
سرانجام، بیشتر افراد موفق به شناسایی عوامل محرک میشوند، اما غیرقابل پیشبینی بودن این شرایط، این احساس را به وجود میآورد که برخلاف میلتان در یک چندراهی تاریک قرار گرفته اید.
منابع معتبر اظهار میکنند که استرس به طور کلی در التهاب موثر است. اگرچه پنهان کردن ام اس میتواند از ایجاد رفتارهای بد و ترحم و انگ جلوگیری کند، اما این پنهان کاری به تلاشی سخت احتیاج دارد. این کار استرس زا است، حتی ممکن است در پیشرفت بیماری نیز نقش داشته باشد. البته به تحقیقات بیشتری نیاز است.
علاوه بر این، محدودیتهایی که برای مبتلایان به ام اس ایجاد میشود میتواند منجر به انزوا شود. همراه با روند مزمن بیماری، ام اس میتواند از نظر ذهنی بر ما سنگینی کند. پس از ابتلا به ام اس، اخلال در زندگی اجتناب ناپذیر است.
ترس از انگ را نیز به این مشکلات اضافه کنید و نتیجه این میشود که بسیاری از مبتلایان دچار اضطراب یا افسردگی میشوند.
در ایرلند، از هر ۳ نفر مبتلا به ام اس، یک نفر مبتلا به افسردگی تشخیص داده شده یا تحت درمان قرار گرفته است.
اگرچه در این اواخر گام های بزرگی در زمینه نگرانی زدایی درمورد مسائل بهداشت روان برداشته شده است، اما هنوز خطر افسردگی وجود دارد. افسردگی میتواند به هزینه های پزشکی بیفزاید و کیفیت زندگی را تحت تأثیر قرار دهد.
مطلب افشاسازی ام اس برای آشنایی شما با روش افشاسازی بیماری ام اس و چالشهای آن تهیه شده است، به چه کسانی باید اطلاع دهید که مبتلا به بیماری ام اس هستید؟ بهترین روش برای دادن اطلاعات چیست؟ سوالات مختلفی در زمان افشاسازی بیماری ام اس مطرح است که در این مطلب به این پرسش ها پاسخ داده شده است.
منبع: